Las redes sociales y el Internet no son los que están mal, sino el uso que nosotros damos a éstos. Es nuestra responsabilidad educar a nuestros hijos sobre que uso le deben dar a estos mecanismos de comunicación y de qué cosas cuidarse. Ademas cada padre debe ejercer la adecuada supervición sobre lo que hacen sus hijos.
Algunas recomendaciones son:
No dar informacion personal que identifique nuestros datos privados como números de seguro social, pasaporte, otras identificaciones y cuentas de banco.
No aceptar correos o mensajes de personas o entidades desconocidas.
No compartir fotos con nombres y detalles personales.
No compartir la dirección fisica de nuestro hogar.
No aceptar ofertas que parecen "muy buenas para ser ciertas".
martes, 26 de octubre de 2010
sábado, 25 de septiembre de 2010
Comunicate con nosotros.
¿Quieres añadir tu nombre ó tu enlace?
Envia un e-mail con tu nombre, la información que desees incluir, la dirección de tu "Blog" o página web y la estaremos incluyendo en la lista de ELAticos o sus cuidadores.
A: blogsdelela@gmail.com
Te esperamos...
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miércoles, 4 de agosto de 2010
Boletín de ALSAndo
ALSAndo es un boletín preparado por el grupo de apoyo en Puerto Rico llamado "ALS Support Group" que se reune en el Hospital San Pablo en Bayamón cada dos sábados.
Próxima reunión; Sábado, 21 de mayo de 2011, 2:30pm. en el Hospital San Pablo, planta baja del estacionamiento.
martes, 22 de junio de 2010
Día Mundial de la ELA (ALS)
El pasado 21 de junio de 2010, se celebró a nivel mundial, el día de la ELA, (Esclerosis Lateral Amiotrofica), ó ALS, (Amiotrofic Lateral Sclerosis). Muchas entidades y organizaciónes en todo el mundo relacionadas a las investigaciones, orientación y apoyo de pacientes y familiares, llevarón a cabo diferentes actividades en este día.
En Puerto Rico pasó la fecha sin penas ni glorias. Ni la Asociación ni los grupos de apoyo hicieron algo para conmemorar el evento.
Será que no quieren darle meritos a una enfermedad tan dañina. Si es así, bien se lo merece la ELA, (ALS).
Te invitamos a unirte y dar a conocer que !la ELA Existe!
En Puerto Rico pasó la fecha sin penas ni glorias. Ni la Asociación ni los grupos de apoyo hicieron algo para conmemorar el evento.
Será que no quieren darle meritos a una enfermedad tan dañina. Si es así, bien se lo merece la ELA, (ALS).
Te invitamos a unirte y dar a conocer que !la ELA Existe!
miércoles, 7 de abril de 2010
¿Qué investigaciones se están realizando?
NINDS, parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), es la agencia principal del gobierno federal que apoya las investigaciones biomédicas de la ELA. Los objetivos de estas investigaciones son encontrar la causa o causas de ELA, comprender los mecanismos involucrados en el progreso de la enfermedad, y desarrollar un tratamiento efectivo.
Los científicos están tratando de comprender los mecanismos que desatan que ciertas neuronas motoras degeneren en la ELA y de encontrar enfoques eficaces para detener el proceso que lleva a la muerte celular. Este trabajo incluye estudios en animales para identificar los medios por los que las mutaciones del SOD1 llevan a la destrucción de las neuronas. También se está estudiando de cerca la acumulación excesiva de radicales libres, que ha sido implicada en varias enfermedades neurodegenerativas incluyendo la ELA. Además, los investigadores están examinando cómo la pérdida de factores neurotróficos puede estar involucrada en la ELA. Los factores neurotróficos son químicos que se encuentran en el cerebro y la médula espinal que desempeñan un papel vital en el desarrollo, la especificación, el mantenimiento y la protección de las neuronas. El estudio de cómo estos factores se pueden perder y cómo esta pérdida puede contribuir a la degeneración de las neuronas motoras puede llevar a un mejor entendimiento de la ELA y al desarrollo de estrategias neuroprotectoras. Al examinar este y otros factores posibles, los investigadores esperan encontrar la causa o causas de la degeneración de las neuronas motoras en la ELA y a desarrollar terapias que detengan el progreso de esta enfermedad.
Los investigadores también están realizando investigaciones para aumentar su entendimiento del rol en la ELA de la muerte celular programada o apoptosis. En los procesos fisiológicos normales, el apoptosis actúa como un medio para eliminar aquellas células corporales que ya no son necesarias, haciendo que cometan un "suicidio celular". Se cree que los factores tróficos controlan el balance crítico entre la muerte celular necesaria y el mantenimiento de las células esenciales. El apoptosis también es un factor reconocido en otras enfermedades neurodegenerativas además de la ELA, como la enfermedad de Parkinson y el Alzheimer, y se cree que es una de las causas principales del daño cerebral secundario que se ve después de una apoplejía o trauma. Descubrir lo que desencadena el apoptosis puede eventualmente llevar a intervenciones terapéuticas para la ELA y otras enfermedades neurológicas.
Los científicos aún no han identificado un marcador biológico confiable para la ELA, es decir, una anormalidad bioquímica compartida por todos los pacientes con la enfermedad. Una vez que se haya descubierto tal biomarcador y se hayan desarrollado las pruebas para detectar el marcador en los pacientes permitiendo una detección y diagnóstico temprano de la ELA, los médicos tendrán una herramienta valiosa que les ayudará a seguir los efectos de las terapias nuevas y vigilar el progreso de la enfermedad.
Los investigadores apoyados por el NINDS están estudiando familias con ELA que no tienen la mutación SOD1 para localizar genes adicionales que causan la enfermedad. La identificación de genes adicionales de la ELA permitirá realizar pruebas genéticas que sirvan para la confirmación de un diagnóstico de ELA y para una detección prenatal de la enfermedad. Este trabajo con la ELA familiar también puede llevar a un entendimiento mayor de la ELA esporádica. Debido a que la ELA familiar es casi clínicamente indistinguible de la esporádica, algunos investigadores creen que los genes de la ELA familiar también pueden estar involucrados en las manifestaciones de la forma más común de la ELA esporádica. Los científicos igualmente esperan identificar los factores de riesgo genético que predisponen a las personas a la ELA esporádica.
Se están investigando las terapias potenciales para la ELA en modelos animales. Parte de este trabajo involucra tratamientos experimentales con el SOD1 normal y otros antioxidantes. Además se están estudiando los factores neurotróficos para determinar su potencial para proteger a las neuronas motoras de degeneración patológica. Los investigadores están optimistas que estas y otras investigaciones básicas eventualmente llevarán a tratamientos para la ELA.
Los científicos están tratando de comprender los mecanismos que desatan que ciertas neuronas motoras degeneren en la ELA y de encontrar enfoques eficaces para detener el proceso que lleva a la muerte celular. Este trabajo incluye estudios en animales para identificar los medios por los que las mutaciones del SOD1 llevan a la destrucción de las neuronas. También se está estudiando de cerca la acumulación excesiva de radicales libres, que ha sido implicada en varias enfermedades neurodegenerativas incluyendo la ELA. Además, los investigadores están examinando cómo la pérdida de factores neurotróficos puede estar involucrada en la ELA. Los factores neurotróficos son químicos que se encuentran en el cerebro y la médula espinal que desempeñan un papel vital en el desarrollo, la especificación, el mantenimiento y la protección de las neuronas. El estudio de cómo estos factores se pueden perder y cómo esta pérdida puede contribuir a la degeneración de las neuronas motoras puede llevar a un mejor entendimiento de la ELA y al desarrollo de estrategias neuroprotectoras. Al examinar este y otros factores posibles, los investigadores esperan encontrar la causa o causas de la degeneración de las neuronas motoras en la ELA y a desarrollar terapias que detengan el progreso de esta enfermedad.
Los investigadores también están realizando investigaciones para aumentar su entendimiento del rol en la ELA de la muerte celular programada o apoptosis. En los procesos fisiológicos normales, el apoptosis actúa como un medio para eliminar aquellas células corporales que ya no son necesarias, haciendo que cometan un "suicidio celular". Se cree que los factores tróficos controlan el balance crítico entre la muerte celular necesaria y el mantenimiento de las células esenciales. El apoptosis también es un factor reconocido en otras enfermedades neurodegenerativas además de la ELA, como la enfermedad de Parkinson y el Alzheimer, y se cree que es una de las causas principales del daño cerebral secundario que se ve después de una apoplejía o trauma. Descubrir lo que desencadena el apoptosis puede eventualmente llevar a intervenciones terapéuticas para la ELA y otras enfermedades neurológicas.
Los científicos aún no han identificado un marcador biológico confiable para la ELA, es decir, una anormalidad bioquímica compartida por todos los pacientes con la enfermedad. Una vez que se haya descubierto tal biomarcador y se hayan desarrollado las pruebas para detectar el marcador en los pacientes permitiendo una detección y diagnóstico temprano de la ELA, los médicos tendrán una herramienta valiosa que les ayudará a seguir los efectos de las terapias nuevas y vigilar el progreso de la enfermedad.
Los investigadores apoyados por el NINDS están estudiando familias con ELA que no tienen la mutación SOD1 para localizar genes adicionales que causan la enfermedad. La identificación de genes adicionales de la ELA permitirá realizar pruebas genéticas que sirvan para la confirmación de un diagnóstico de ELA y para una detección prenatal de la enfermedad. Este trabajo con la ELA familiar también puede llevar a un entendimiento mayor de la ELA esporádica. Debido a que la ELA familiar es casi clínicamente indistinguible de la esporádica, algunos investigadores creen que los genes de la ELA familiar también pueden estar involucrados en las manifestaciones de la forma más común de la ELA esporádica. Los científicos igualmente esperan identificar los factores de riesgo genético que predisponen a las personas a la ELA esporádica.
Se están investigando las terapias potenciales para la ELA en modelos animales. Parte de este trabajo involucra tratamientos experimentales con el SOD1 normal y otros antioxidantes. Además se están estudiando los factores neurotróficos para determinar su potencial para proteger a las neuronas motoras de degeneración patológica. Los investigadores están optimistas que estas y otras investigaciones básicas eventualmente llevarán a tratamientos para la ELA.
martes, 6 de abril de 2010
Artículo en elaargentina.blogspot.com
No se ustedes pero mi experiencia con el Riluzol no fue la mejor. Encontre este artículo en el Blog, Elaargentina.blogspot.com, que reafirma mis dudas sobre los resultado de esta medicina. Se lo comparto.
LA FIEBRE DEL RILUZOL
Hola amigos , veo que hay nuevos miembros en este nuestro Mundo Elàtico , y como siempre cuesta dar la bien venida... se lee en vista de las circunstancias algo irònico, casi de humor "negro" al que nosotros hemos llamado cariñosamente "HUMOR ELÀTICO". Bien, haciendo las aclaraciones al respecto :
¡Bien venidos a este hermoso grupo humano que està en vìas de extinsiòn "
Que quiero decir simplemente que no se endeuden ni se aturdan por obtener el tan codiciado Riluzol; más vale invertir ese dinero en mejorar nuestra calidad de vida, y si quieren mejorar realmente la sobrevida inviertan en un buen kinesiòlogo respiratorio , en el uso precoz del BPAP y en una buena nutriciòn.
LA FIEBRE DEL RILUZOL
Hola amigos , veo que hay nuevos miembros en este nuestro Mundo Elàtico , y como siempre cuesta dar la bien venida... se lee en vista de las circunstancias algo irònico, casi de humor "negro" al que nosotros hemos llamado cariñosamente "HUMOR ELÀTICO". Bien, haciendo las aclaraciones al respecto :
¡Bien venidos a este hermoso grupo humano que està en vìas de extinsiòn "
(Tal vez logremos que no financien estudios y tratamientos "Green Peace")
He visto una revoluciòn por nuestra ya antigua "archiestrella" el tan codiciado Rilutex o Riluzol y por ello me atrevo a irrumpir para que esta loca carrera por conseguir la droga de oro, no termine por enfermarlos aùn màs o peor aùn, acabe con sus bolsillos vacìos y/o con la venta de enceres para obtener su supuesto beneficio "SIGNIFICATIVO".
Cuando en un estudio se habla de un valor o resultado "SIGNIFICATIVO", se refiere a una "Significancia Estadìstica(p)", concepto que con frecuencia es mencionado en la literatura científica, para determinar si se presentó o no efecto del azar en la investigación. Técnicamente la significancia estadística se define como la probabilidad de que si no hubiere diferencia real entre los grupos comparados, se hubiese encontrado una diferencia igual o mayor, solamente por efecto del azar; en otras palabras que la diferencia encontrada sea verdadera y no producto del azar.
Aclaro esto porque si ustedes van a leer los estudios publicados por Sanofi Aventis , laboratorio que trabaja y comercializa esta droga , veràn que ENGAÑAN literalmente a quienes leen al decir que los resultados dan una sobrevida significativamente mayor, en quienes usan Riluzol, y la verdad, retardar en promedio 2 a 3 meses la caìda a ventilaciòn mecànica no es un resultado alentador para quienes formamos parte de este Mundo Elàtico.
Lo primero , como en los tiempos de la Fiebre del Oro, es decirles claramente :
EL RILUTEX NO CURA LA ELA , NO REVIERTE SU AVANCE NI LA DETIENE
No se ha podido probar que tenga algún efecto terapéutico sobre la función motora, función pulmonar, fasciculaciones, fuerza muscular y síntomas motores. Como siempre debemos ver el lado positivo , de estos anàlisis , y es el evitar caer en esto de la "Fiebre del Riluzol".
He visto una revoluciòn por nuestra ya antigua "archiestrella" el tan codiciado Rilutex o Riluzol y por ello me atrevo a irrumpir para que esta loca carrera por conseguir la droga de oro, no termine por enfermarlos aùn màs o peor aùn, acabe con sus bolsillos vacìos y/o con la venta de enceres para obtener su supuesto beneficio "SIGNIFICATIVO".
Cuando en un estudio se habla de un valor o resultado "SIGNIFICATIVO", se refiere a una "Significancia Estadìstica(p)", concepto que con frecuencia es mencionado en la literatura científica, para determinar si se presentó o no efecto del azar en la investigación. Técnicamente la significancia estadística se define como la probabilidad de que si no hubiere diferencia real entre los grupos comparados, se hubiese encontrado una diferencia igual o mayor, solamente por efecto del azar; en otras palabras que la diferencia encontrada sea verdadera y no producto del azar.
Aclaro esto porque si ustedes van a leer los estudios publicados por Sanofi Aventis , laboratorio que trabaja y comercializa esta droga , veràn que ENGAÑAN literalmente a quienes leen al decir que los resultados dan una sobrevida significativamente mayor, en quienes usan Riluzol, y la verdad, retardar en promedio 2 a 3 meses la caìda a ventilaciòn mecànica no es un resultado alentador para quienes formamos parte de este Mundo Elàtico.
Lo primero , como en los tiempos de la Fiebre del Oro, es decirles claramente :
EL RILUTEX NO CURA LA ELA , NO REVIERTE SU AVANCE NI LA DETIENE
No se ha podido probar que tenga algún efecto terapéutico sobre la función motora, función pulmonar, fasciculaciones, fuerza muscular y síntomas motores. Como siempre debemos ver el lado positivo , de estos anàlisis , y es el evitar caer en esto de la "Fiebre del Riluzol".
Que quiero decir simplemente que no se endeuden ni se aturdan por obtener el tan codiciado Riluzol; más vale invertir ese dinero en mejorar nuestra calidad de vida, y si quieren mejorar realmente la sobrevida inviertan en un buen kinesiòlogo respiratorio , en el uso precoz del BPAP y en una buena nutriciòn.
Vean el artículo completo en el Blog: http://www.elaargentina.blogspot.com/.
martes, 16 de febrero de 2010
Un mensaje de Un ELA en mi Mochila.
Les comparto este escrito de Mari Carmen dedicado a su querido José que aparecé en su Blog, Un ELA en mi Mochila, que muy bien puede ser aplicado a cada uno de nosotros.
Antes tenías fuerza en tu cuerpo,
ahora la tienes en el corazón...
Antes sonreías a veces,
ahora sonríes siempre...
Antes hablabas, dialogabas, discutías,
ahora susurras y emocionas...
Antes oías a la gente, oías al mundo,
ahora escuchas, escuchas pacientemente...
Antes mirabas todo deprisa, todo se escapaba,
ahora te recreas, contemplas, gozas...
Antes olías el humo, la contaminación,
ahora hasta el aroma de una flor te emociona...
Antes sufrías y te enfadabas por tonterías,
ahora no sufres y trasmites bondad...
Antes comprendías y aconsejabas,
ahora tú eres COMPRENSION...
Antes dudabas y preguntabas,
ahora crees y aceptas...
Antes buscabas sin encontrar,
ahora has encontrado la paz...
Antes amabas incondicionalmente,
ahora te dejas amar...
Antes brillaba tu mirada,
ahora brillas tú en el Firmamento...
Antes soñabas mirando las estrellas,
ahora tú eres esa estrella...
Antes tenías fuerza en tu cuerpo,
ahora la tienes en el corazón...
Antes sonreías a veces,
ahora sonríes siempre...
Antes hablabas, dialogabas, discutías,
ahora susurras y emocionas...
Antes oías a la gente, oías al mundo,
ahora escuchas, escuchas pacientemente...
Antes mirabas todo deprisa, todo se escapaba,
ahora te recreas, contemplas, gozas...
Antes olías el humo, la contaminación,
ahora hasta el aroma de una flor te emociona...
Antes sufrías y te enfadabas por tonterías,
ahora no sufres y trasmites bondad...
Antes comprendías y aconsejabas,
ahora tú eres COMPRENSION...
Antes dudabas y preguntabas,
ahora crees y aceptas...
Antes buscabas sin encontrar,
ahora has encontrado la paz...
Antes amabas incondicionalmente,
ahora te dejas amar...
Antes brillaba tu mirada,
ahora brillas tú en el Firmamento...
Antes soñabas mirando las estrellas,
ahora tú eres esa estrella...
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