El/La Neumólogo(a)

Les comparto este escrito hecho por una compañera afectada por la ELA en España, (Adilia Aires) que es muy pertinente a todos nosotros:

De todos los especialistas que atienden a los que padecen de Esclerosis Lateral Amiotrófica, el más importante es el Neumólogo. El es el médico especialista encargado de las patologías que afectan al aparato respiratorio.

El Neumólogo tiene que atender al paciente de ELA, de forma periódica y reglada, en un tiempo estipulado. De esta forma, se determinara el comienzo de su tratamiento, antes de que los síntomas sean evidentes, el antecedernos a estas manifestaciones determinará una mayor calidad de vida.

La afectación respiratoria que los enfermos de ELA desarrollan, es debida a que la musculatura que intervienen en la respiración, los músculos intercostales y diafragmáticos, se debilitan como consecuencia de la enfermedad.

Esta debilidad puede aquejar a los pacientes de forma desigual en el tiempo y, en cada enfermo es diferente, por lo que no podemos decir que esto siempre será así. Por ello, lo ideal para la adecuada atención de la persona afectada de ELA, es iniciar desde el momento del diagnostico, un seguimiento de la capacidad pulmonar y su efectividad de oxigenar la sangre. Función fundamental de la respiración.

En este sentido, la fisioterapia respiratoria es muy importante y, tiene como objetivo, evitar la obstrucción bronquial, facilitar la eliminación de secreciones traqueobranquiales y reducir el trabajo respiratorio, mejorando el intercambio gaseoso y mejorar la calidad de vida.

Cuando el grado de dificultad para respirar llega a unos parámetros determinados por el Neumólogo, receta máquinas que ayudan a respirar llamadas BIPAP. El BIPAP se conecta a la boca y nariz mediante una mascarilla. Existen muchos tipos de ellas para adaptarla a las condiciones de cada caso.

Es importante saber que, no solo ayudan a respirar, sino que respirar bien hace que se elimine el CO2 en sangre algo muy importante, y que no se lleva a cabo cuando existe la dificultad en la respiración.

Existen otras alternativas más contundentes y para la ayuda a la respiración pero son sistemas mucho mas invasivos, por ello, la utilización de este sistema debe de estar consensuada por el enfermo y ó familia.

Todo lo anterior tenemos que considerarlo como información previa por lo que siempre tendremos que tener en cuenta los criterios y consejos de nuestro Neumólogo.

¿Como nos afecta el ELA/ALS?

Primero nos engaña haciéndonos creer que es un malestar pasajero en nuestros músculos que no tendrá efectos mayores y que se aliviará con un breve descanso. Luego se le unen cambios en la voz y dificultad al hablar parecidos a una ronquera que también pensamos se irá con unas gárgaras de algún medicamento o remedio casero. Se le unen fiebres esporádicas que vienen y se van sin saber de dónde o porqué. Luego aumentan los dolores musculares y aparecen los calambres en las piernas y brazos. El cuerpo nos tiembla sin poder controlarlo y nos da un frio polar. Se dificulta el asir objetos, subir los brazos, vestirnos y hasta comer. Comenzamos a experimentar problemas al tragar los alimentos y se nos va disminuyendo el deseo, (apetito), de comer por lo cual comenzamos a perder peso. Para colmo, nuestras glándulas salivares se activan y producen saliva excesiva que nos ahoga y nos fatigamos con rapidez al menor esfuerzo o movimiento.

Los médicos sospechan pero no dicen nada, solo comienzan a hacer diferentes estudios, referidos a especialistas y análisis para ir descartando otras condiciones. Cuando todo esta analizado y descartado nos refieren a un Fisiatra o Neurólogo que nos recomienda, si podemos pagarlo, hacernos una Electroneurografía que detecta por fin nuestra condición que llaman Esclerosis Lateral Amiotrofica, ELA o ALS por sus siglas en ingles. Pero no nos enteramos inmediatamente de las consecuencias sino que a través de la Internet es que nos enteramos de qué es realmente la ELA. Nos refieren al neumólogo y al gastroenterólogo. Recibimos la grata noticia de que nuestro sufrimiento no será por largo tiempo ya que los afectados por esta condición duran solo de tres a cinco años y que perderemos toda movilidad dependiendo de otros para todas las cosas que necesitemos.
Entonces comienzan las recomendaciones que según los estudios al respecto se han hecho para los afectados por esta condición.

Recomiendan:

· Recetan un medicamento que existe para esta condición llamado Rilusor o Rilutec y cuyo efecto es retardar el desenlace de la misma por unos tres meses. (O sea que duraremos como mucho, cinco años y tres meses).

· Hacernos una sonda directa al estomago para poder ingerir los alimentos en forma líquida. (En ese momento aun estamos tan fuertes que no creemos llegar a necesitarla).

· Usar un Vi-pap para ayudarnos a respirar durante la noche. (Es lo único que funciona bien).

· Una maquina de succión para que en caso de ahogarnos con la saliva, “alguien” nos ayude a sacar los excesos de flema en nuestra garganta.

· Una maquina de Cough-assist para poder expectorar con fuerza. (Igual al caso anterior)

· No podemos usar anestesia general en caso de una operación ni podemos ser entubados.

· Instalar equipos de ayuda para que nuestros cuidadores(as) puedan trabajar con nosotros.

· Una silla de ruedas motorizada para poder transportarnos.

· Una cama de posición para levantar el cuerpo si es necesario.

Lo bueno de todo es que los enfermos del ELA/ALS no pierden la facultad mental y están lucidos y conscientes de lo que les pasa, hasta el momento de su final. (Que lindo, No.)