¿Como nos afecta el ELA/ALS?

Primero nos engaña haciéndonos creer que es un malestar pasajero en nuestros músculos que no tendrá efectos mayores y que se aliviará con un breve descanso. Luego se le unen cambios en la voz y dificultad al hablar parecidos a una ronquera que también pensamos se irá con unas gárgaras de algún medicamento o remedio casero. Se le unen fiebres esporádicas que vienen y se van sin saber de dónde o porqué. Luego aumentan los dolores musculares y aparecen los calambres en las piernas y brazos. El cuerpo nos tiembla sin poder controlarlo y nos da un frio polar. Se dificulta el asir objetos, subir los brazos, vestirnos y hasta comer. Comenzamos a experimentar problemas al tragar los alimentos y se nos va disminuyendo el deseo, (apetito), de comer por lo cual comenzamos a perder peso. Para colmo, nuestras glándulas salivares se activan y producen saliva excesiva que nos ahoga y nos fatigamos con rapidez al menor esfuerzo o movimiento.

Los médicos sospechan pero no dicen nada, solo comienzan a hacer diferentes estudios, referidos a especialistas y análisis para ir descartando otras condiciones. Cuando todo esta analizado y descartado nos refieren a un Fisiatra o Neurólogo que nos recomienda, si podemos pagarlo, hacernos una Electroneurografía que detecta por fin nuestra condición que llaman Esclerosis Lateral Amiotrofica, ELA o ALS por sus siglas en ingles. Pero no nos enteramos inmediatamente de las consecuencias sino que a través de la Internet es que nos enteramos de qué es realmente la ELA. Nos refieren al neumólogo y al gastroenterólogo. Recibimos la grata noticia de que nuestro sufrimiento no será por largo tiempo ya que los afectados por esta condición duran solo de tres a cinco años y que perderemos toda movilidad dependiendo de otros para todas las cosas que necesitemos.
Entonces comienzan las recomendaciones que según los estudios al respecto se han hecho para los afectados por esta condición.

Recomiendan:

· Recetan un medicamento que existe para esta condición llamado Rilusor o Rilutec y cuyo efecto es retardar el desenlace de la misma por unos tres meses. (O sea que duraremos como mucho, cinco años y tres meses).

· Hacernos una sonda directa al estomago para poder ingerir los alimentos en forma líquida. (En ese momento aun estamos tan fuertes que no creemos llegar a necesitarla).

· Usar un Vi-pap para ayudarnos a respirar durante la noche. (Es lo único que funciona bien).

· Una maquina de succión para que en caso de ahogarnos con la saliva, “alguien” nos ayude a sacar los excesos de flema en nuestra garganta.

· Una maquina de Cough-assist para poder expectorar con fuerza. (Igual al caso anterior)

· No podemos usar anestesia general en caso de una operación ni podemos ser entubados.

· Instalar equipos de ayuda para que nuestros cuidadores(as) puedan trabajar con nosotros.

· Una silla de ruedas motorizada para poder transportarnos.

· Una cama de posición para levantar el cuerpo si es necesario.

Lo bueno de todo es que los enfermos del ELA/ALS no pierden la facultad mental y están lucidos y conscientes de lo que les pasa, hasta el momento de su final. (Que lindo, No.)